Нижний Новгород: Сайт милосердия

29 августа 2003 11:58
 9871

Совсем недавно у всех, кого как-то затрагивает проблема гемофилии – врачей, больных и их близких, появился еще один источник поддержки – по крайней мере, информационной. Это веб-сайт www.gematologia.ru.

История из жизни

Одноклассники считают, что у Арсения «вместо головы — компьютер». 14-летний Арсений занимает призовые места на районных олимпиадах по математике, часами играет в логические компьютерные игры и хочет стать программистом. Читать мальчик научился в три года. Сейчас он увлекается научно-популярной литературой и русской классикой из программы выпускных классов школы, а совсем недавно сочинял детективы. Еще он играет на гитаре, пишет стихи и песни, мечтает записать диск и отправить Михаилу Козыреву на «Наше радио». Но самое главное при этом – то, что подросток ходит в школу. Ведь у Арсения гемофилия.

Справка. Гемофилия – генетическое заболевание, врожденное нарушение свертываемости крови. Носителями заболевания являются женщины, болеют же, в основном, мужчины. Гемофилия проявляется кровоточивостью: у больного возникают кровоизлияния в суставы, мягкие ткани и внутренние органы, причем кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти. Среди больных гемофилией более 80% являются инвалидами.

В Нижегородской области гемофилией больны 192 человека, 60 из них – дети. Еще 47 нижегородцев страдают болезнью Виллебранда, проявления которой сходны с гемофилией. И 21 человек имеет другие коагулопатии, то есть нарушения свертываемости крови.

Мальчику было шесть месяцев, когда врачи сказали, что ребенок никогда не будет ходить. Через три месяца, за день до маминого дня рождения, Арсений сделал свои первые шаги. Когда малышу исполнился год, из семьи ушел папа. Увы, это нередкая история – мужчины пасуют перед испытанием, которое называется «больной ребенок». Но жалеть себя ни мальчик, ни его мама не привыкли. «Даже в такой жизни надо находить крупицы счастья, — говорит мама Арсения Вероника. – Некоторые родители уродуют больных детей своей любовью. Любовь должна быть умной: не стараться задушить в объятиях, а любить и уважать личность в ребенке. Ведь я ращу сына не для себя, а пытаюсь адаптировать к
нормальной активной жизни».

Большинство детей, страдающих гемофилией, не только не ходит в школу, но даже не общается со сверстниками. Почему? Одноклассники с трудом привыкают к тому, что этого мальчика нельзя толкнуть, задеть даже случайно. Только сейчас, к 14- 15 годам, ребята из класса поняли, что Арсений – особенный. Причиной кровотечения становятся не только царапины, ушибы и ссадины, без которых не растет ни один ребенок, но и волнение, нервный стресс. И тогда срочно нужна донорская кровь или препарат так называемого «фактора», которой производится за границей, очень эффективен и…очень дорого стоит.
Арсений очень благодарен российским донорам и… итальянцам. Дело в том, что препараты крови присылают из итальянского региона Ломбардия. В месяц подростку необходимо до пяти доз, каждая стоит две с лишним тысячи рублей. А Арсений получает их из Милана бесплатно. Мальчик с мамой не раз бывали в Италии на летних каникулах – тоже за счет принимающей стороны. Организатором «теплых» отношений с Италией выступил фонд «Гематология: милосердие и поддержка».

Кто поддержит больных гемофилией

В Нижегородской области действуют две общественные организации, которые занимаются проблемами больных гемофилией:
Нижегородское региональное отделение Всероссийского общества больных гемофилией и Межрегиональный общественный благотворительный фонд «Гематология: милосердие и поддержка». Совместными усилиями они проводят добровольческие донорские акции «Река Жизни».
Фонд «Гематология: милосердие и поддержка» с 1999 года занимается развитием добровольного донорства. Это одна из немногих общественных организаций в России, способствующая решению проблем с нехваткой донорской крови, и, пожалуй, единственная, которая регулярно организует донорские акции и ведет просветительскую работу о донорстве.

В течение трех лет больные гемофилией Нижегородской области получают гуманитарную помощь от региона Ломбардия (Италия), в том числе препараты крови на сумму более 2,5 млн. долларов США. Но эти поставки нерегулярны, и количество препаратов недостаточно. Крови катастрофически не хватает.

Ресурс для жизни

«Виртуальная гематология в ПФО (www.gematologia.ru)» — проект межрегионального общественного благотворительного фонда «Гематология: милосердие и поддержка», ставший победителем окружной ярмарки социальных проектов «Тольятти-2002». «Виртуальная гематология» — уже третий по счету проект фонда, получивший грант на реализацию в результате победы на окружных ярмарках.

Развитие донорства было одним из направлений проекта фонда «Гемофилия – не приговор», который получил грант на окружной ярмарке социальных и культурных проектов «Пермь-2000». Именно этот проект позволил начать распространение нижегородского опыта как в регионах Приволжского федерального округа (в Самаре, Перми, Удмуртии), так и за его пределами – в Иванове, Рязани, даже Узбекистане.

«Единый реестр больных гемофилией и другими коагулопатиями в ПФО», составленный в результате выполнения проекта, победившего на ярмарке «Саратов-2001», передан в НИИ гематологии города Кирова и органам здравоохранения регионов округа. Теперь статистическая информация о больных гемофилией в округе стала доступной для лечебных и исследовательских учреждений, для органов исполнительной власти. Основная цель сбора и систематизации сведений и больных гемофилией – улучшение оказываемой им социальной и медицинской помощи. Врачи могут использовать этот информационный ресурс для решения целого ряда проблем, связанных с отслеживанием распространения гемофилии как генетического заболевания, с обеспечением информационной преемственности при миграции больных и их родственников. Проект реализовывался с помощью программного продукта «Piranha», разработанного сотрудниками фонда «Гематология: милосердие и поддержка». Теперь информация об этом программном продукте, переданном, к слову, пятнадцати российским регионам, о других программах, используемых в гематологии, будет представлена на сайте www.gematologia.ru.

Cайт www.gematologia.ru — важный шаг на пути к созданию единого информационного пространства для гематологических больных, врачей-гематологов, профильных некоммерческих организаций и доноров. На сайте будет размещена информация о заболеваниях крови и методах их лечения, причем больные смогут получить помощь психолога и онлайновые консультации о своих правах и возможностях.

Большое внимание на сайте уделено и тем, кто не относится к категории «больной», — полезную информацию найдут доноры и те, кто просто интересуется своим здоровьем.

Почему люди боятся сдавать кровь? Кто может быть донором? Здоровье донора и его ответственность перед реципиентом. Проблема донорства костного мозга в России.

Это лишь часть информации, размещенной на www.gematologia.ru.
Раздел о донорстве имеет отдельный адрес: www.donorstvo.ru. Екатерина Скульская, организатор проекта «Виртуальная гематология в ПФО», утверждает, что сегодня в Рунете нет ни одного ресурса, специально посвященного донорству.

Некоторые разделы сайта уже доступны для пользователей — виртуальные «двери» открылись 20 июня. До октября 2003 года сайт еще будет заполняться информацией. Екатерина Скульская говорит: «Проблемы больных гематологическими заболеваниями – не только медицинского плана, в большой степени они имеют социальный, психологический и информационный характер. Сайт «Виртуальная гематология» станет информационным ресурсом и полем для общения людей, как-то затронутых этой проблемой. Создавать и развивать содержание (контент, как говорят интернетчики) будут совместно специалисты разных областей и сами больные. Участие в проекте ученых, медиков ведущих гематологических центров позволит предоставлять пользователям достоверную информацию».

Автор: Юлия Токарева — «Биржа плюс карьера»

togliatti-dialog

Источник: нет источника

Для комментирования войдите через любую соц-сеть:
Комментарии
Мнения

Кто должен заботиться о пенсионных выплатах?

Просмотреть результаты

Загрузка ... Загрузка ...

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: